Girona torna a solidaritzar-se amb la fibrosi quística en un sopar benèfic
Diari de Girona. La iniciativa es reprèn al Mas Marroch amb la participació d’El Celler de Can Roca i Nandu Jubany.
La Fundació Arcadi Armangué Barceló va ser creada fa tres anys per una família gironina amb un fill afectat per fibrosi quística des que va néixer. L’entitat té dos objectius clars: donar visibilitat a una «malaltia invisible i majoritària dins de les minoritàries», tal com explica Pilar Barceló, mare de l’Arcadi i secretària de la fundació, i d’altra banda recaptar fons per a la investigació de la seva cura definitiva. Un dels plantejaments inicials era impulsar un gran esdeveniment benèfic a l’any a Girona. La primera edició d’aquest acte, anomenat Nit Bufona, es va fer el novembre del 2019 i no s’ha pogut tornar a celebrar degut a la pandèmia.
Tres anys després, avui es farà la segona edició a Mas Marroch, amb l’objectiu de recaptar fons que es destinen íntegrament a la unitat de Fibrosi Quística de l’Hospital de la Vall d’Hebron, per a la recerca i investigació d’aquesta malaltia.
Es tracta d’un acte festiu que combina l’art, la gastronomia i la divulgació científica i compta amb unes 450 persones inscrites. Les periodistes Marta Bosch i Laia Ferrer presentaran l’esdeveniment i també hi participaran Nandu Jubany i El Celler de Can Roca, que elaboraran el menú i showcooking en directe. D’altra banda, l’equip d’investigació de la Unitat de Fibrosi Quística de l’Hospital de la Vall d’Hebron explicarà les investigacions que estan portant a terme.
També hi haurà el testimoni de Paz Bonfer, pacient de fibrosi quística que explicarà com viu el seu dia a dia amb aquesta malaltia. A la seva primera edició, La Nit Bufona va recaptar més de 45.000 euros.
La fibrosi quística (FQ) és una malaltia genètica i hereditària transmesa conjuntament, sense saber-ho, per la mare i el pare. És una patologia crònica i degenerativa que perjudica principalment el sistema respiratori.
També afecta el sistema digestiu i l’esperança de vida actualment no supera els 45 anys. Gràcies a la investigació, sobretot als Estats Units, l’esperança de vida dels pacients amb Fibrosi Quística va augmentant, però des de la Fundació reiteren que «cal investigar més». La primera investigació ha consistit en un una espècie de PCR molt específica en què es poden extreure cèl·lules nasals dels pacients per saber els efectes dels medicaments en cada pacient, sense tenir la necessitat de fer-los passar per un tractament i efectes secundaris.